“Lo scorso 2 giugno è morta una bimba affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) che lo scorso 8 aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il metodo Stamina”. Lo afferma il presidente di Stamina, Davide Vannoni, riferendo che la piccola era “quarta in lista di attesa” agli Spedali Civili di Brescia. Per Vannoni si tratta “del primo morto causato dalla legge” sulle staminali approvata dal Parlamento a fine maggio.
“Con l’ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito”. “Con il primo testo del Senato – spiega Vannoni – la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”. Si tratta, per Vannoni, “di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati”.
Il presidente di Stamina precisa: “non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”. La piccola, riferisce Vannoni si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia “é intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.
STAMINALI: BIMBA CON SMA1 DI CIVITAVECCHIA, AVEVA 6 MESI – E’ morta a sei mesi e mezzo, per una crisi respiratoria, la piccola Sofia Pirisi, affetta da Sma 1 e in attesa di iniziare la terapia con il metodo Stamina. Aveva lo stesso nome della piccola Sofia, la bambina fiorentina di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica per la quale si è avviata, qualche mese fa, la raccolta delle firme per consentirle di continuare le cure con il metodo Stamina.
STAMINALI: MINISTERO, ORGANISMI AL LAVORO DA SUBITO – “Sin dal giorno successivo l’approvazione della legge 57/2013 da parte del Senato, si sono tenuti incontri tecnici promossi dal Ministero della Salute tra Istituto Superiore di Sanità, Agenzia italiana del farmaco e Centro nazionale trapianti, per definire gli aspetti tecnico organizzativi legati all’avvio della sperimentazione del metodo Stamina, previsto per il primo luglio prossimo”. Il Ministero della Salute risponde così alle critiche di Davide Vannoni sul presunto fermo delle procedure per la sperimentazione delle terapie con le staminali. “Nell’ultimo dei quattro incontri, quello di stamattina presso il Ministero della Salute, sono state approfondite – precisa il Ministero – le modalità di sperimentazione del metodo Stamina che saranno oggetto di un apposito provvedimento del Ministero. E’ previsto il coinvolgimento in apposite riunioni dei rappresentanti di Stamina al fine di condividere il metodo di preparazione utilizzato nella sperimentazione”.
