Prima indurisce la pelle delle mani, poi di tutto il corpo, e alla fine entra in profondita’ trasformando in ‘pietre’ organi vitali come i reni, il cuore, i polmoni. E’ la parabola della sclerodermia o sclerosi sistemica, malattia autoimmune ancora misteriosa, che in Italia colpisce circa 30 mila persone e soprattutto donne tra 30 e 50 anni. Ne soffriva anche il pittore astrattista Paul Klee, morto il 29 giugno di 72 anni fa.
Una data che la comunita’ scientifica internazionale ha scelto di prendere ‘in prestito’ per celebrare la Giornata mondiale della sclerodermia. L’appuntamento, giunto alla seconda edizione, e’ nato nel 2010 a Firenze durante il primo Congresso mondiale sulla sclerosi sistemica, con l’obiettivo di sensibilizzare societa’ e istituzioni sulla condizione dei pazienti con sclerodermia e chiedere un accesso migliore e piu’ equo alle cure. Contro “la malattia piu’ temibile per l’essere umano”, cosi’ com’e’ stata definita, “la ricerca scientifica, nella quale la reumatologia italiana eccelle – afferma in una nota Giovanni Minisola, presidente della Societa’ italiana di reumatologia (Sir) e direttore della Divisione di reumatologia dell’ospedale San Camillo di Roma – riveste un ruolo fondamentale per individuare le terapie necessarie ad affrontare in modo appropriato la malattia sin dall’inizio e per combatterne le complicanze. E’ necessario personalizzare la cura rispetto al singolo paziente sclerodermico, al fine di migliorarne la qualita’ di vita”. Oggi le terapie tradizionali si basano essenzialmente su farmaci immunosoppressori e vasodilatatori, e su principi attivi piu’ recenti come gli inibitori recettoriali dell’endotelina (efficaci nel combattere complicanze come l’ipertensione polmonare e le ulcere cutanee) o gli inibitori della fosfodiesterasi-5 (potenti vasodilatatori). Tuttavia sono in fase avanzata di studio molecole definite “nuove e promettenti”, con le quali i reumatologi sperano di arricchire il proprio armamentario. Ma “il futuro – sottolinea Marco Matucci-Cerinic, direttore della Divisione di reumatologia e del Centro di riferimento regionale sulla sclerosi sistemica dell’universita’ di Firenze – e’ rappresentato anche dalla capacita’ di formulare una diagnosi molto precoce, anche perche’ la malattia puo’ danneggiare gli organi interni nelle fasi iniziali”. Proprio su questo fronte il progetto ‘Eustar’ (European League Against Rheumatism Scleroderma Trials and Research Group), lanciato in Italia nel 2003 e poi esteso agli altri Paesi europei, promuovera’ l’iniziativa ‘Vedoss’ (Very Early Diagnosis Of Systemic Sclerosis) che punta a creare un network di ambulatori dedicati alla diagnosi precoce, e a sensibilizzare il medico di famiglia sull’importanza di riconoscere i primi sintomi della malattia cosi’ da indirizzare il paziente al centro specializzato con priorita’ assoluta.
