Per ogni ammalato vi è almeno un Caregiver-familiare, ovvero la persona che si prende cura del parente ammalato. Ma chi assiste, invece, il Caregiver-familiare? Partendo da questa domanda è attivo, da un anno, un progetto pensato per le famiglie dei dializzati: ‘Caregiver, insufficienza renale cronica: un aiuto per chi aiuta’, il primo in Italia, finanziato dalla regione Campania, che opera tramite un’associazione di promozione del benessere sociale al fianco di istituzioni quali Fir (Fondazione italiana rene) e Anerc (associazione nefropatici emodializzati regione Campania) nei territori di Napoli e Caserta. Coordina il progetto l’Aps La Gradiva di San Giorgio a Cremano (NA), presieduta dalla psicologa Vania Costa.
I dati monitorati nel primo anno di attività rivelano l’importanza del sostegno psicologico ai Caregiver-familiari, una corretta informazione sulle patologie in corso e sulle diagnosi mediche usando un linguaggio di facile comprensione, così come l’esigenza di avere un’indicazione precisa sulla giusta nutrizione del paziente, la necessità di condividere i propri stati d’animo e il disagio vissuto all’interno di uno spazio comune e di supporto.
“La prossima fase sarà avvicinare la distanza tra Caregiver e sportelli di ascolto sul territorio – afferma la coordinatrice del progetto, la psicologa Vania Costa – Non per tutti i famigliari è semplice arrivare nei poli di riferimento avviati già su Napoli e Caserta e la sfida successiva è poter creare una équipe di collaboratori che possano assistere ancora più da vicino i Caregiver. L’associazione La Gradiva, insieme a Fir e Anerc, si impegna per dare continuità a questo progetto pilota, sperimentale non solo in Campania ma in tutta Italia, portando il modello in altre città e in nuovi contesti sociali e clinici legati alla malattia renale.
“Garantire l’assistenza significa anche qualificare la prestazione sanitaria – aggiunge il nefrologo e consigliere Fir Attilio Di Benedetto – I pazienti, prima di essere pazienti, sono persone e a loro va assicurato un servizio che non si fermi alla qualità della struttura sanitaria, pubblica o privata che sia, ma che valuti la cura sanitaria.”
Dall’analisi del Centro Nazionale Trapianti emerge un grosso divario di trapiantologia tra Nord e Sud d’Italia, con una Campania carente nella cultura della donazione di organi ma debitrice verso le altre regioni che hanno maggiori donazioni in rapporto ai pazienti in lista di attesa. Degli 8564 pazienti in Italia in lista di attesa di trapianto di organi, 6507 sono per i reni (dati Fir aggiornati a giugno 2013). ll numero di pazienti in dialisi va aumentando: si contano 220 pazienti coinvolti in malattie renali per milione di abitanti l’anno in Italia e 350 pazienti per milione di abitanti l’anno negli Stati Uniti. Le patologie aumentano soprattutto nei giovani tra 18 e 40 anni.
Una volta danneggiato il rene, il danno è irreversibile: puntare alla prevenzione. Lo ribadisce il professore e nefrologo Vittorio Emanuele Andreucci, presidente onorario della Fir e coordinatore nazionale della Giornata Mondiale del Rene, braccio operativo italiano della National Kidney Foundation, rappresentato in Italia dalla Fir, al decimo anno di attività nelle città italiane. Altro discorso importante e poco diffuso in Italia, è quello del sostegno alla ricerca attraverso il finanziamento da parte di volontari privati, che invece funziona all’estero, alla luce dei sempre più crescenti tagli alle strutture nefrologiche.
L’altro partner del progetto, Anerc, con presidente Maria Rosaria Napoli, si batte per i diritti per le cure degli ammalati in regione Campania. Nel corso del convegno ha presentato alcune delle sfide portate avanti con la onlus: abbassare i costi dei prodotti aproteici, che al momento si aggirano sugli 8 euro per una confezione di pasta e sui 6 euro per 1 chilogrammo di pane, e la recente causa a sostegno dei dializzati per evitare l’abbattimento del tetto di spesa per la terapia dialisi salvativa, fissato nella programmazione regionale del commissario ad acta per il piano di rientro dal deficit della Regione Campania anno 2013 (DCA n.89/2013). La sentenza emessa dal Tar Campania lo scorso febbraio 2014 stabilisce che le dialisi non possono essere soggette a soglie di spesa né ad abbattimento delle tariffe delle prestazioni salvavita (sentenza di merito n. 01146).
Attilio Napoli
Rosaria Napoli
Vania Costa
Vittorio Emanuele Andreucci
