NAPOLI – Arriva al Centro Fibrosi Cistica del Dipartimento di Pediatria generale e specialistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli il progetto “Vivi Wireless”, un’iniziativa che offre ai pazienti seguiti dalla struttura l’opportunità di utilizzare, gratuitamente e sotto il controllo del fisioterapista, la console XBOX Kinect per accompagnare la fisioterapia respiratoria giornaliera con l’esercizio fisico, una componente fondamentale nella cura della patologia.
Fisioterapia, ginnastica respiratoria, esercizio fisico fanno parte infatti delle attività quotidiane dei pazienti con fibrosi cistica (in Italia circa 5.000), la più comune tra le patologie genetiche, una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento della funzionalità polmonare con grave compromissione della qualità della vita. Per contrastare questo processo e per ridurre il numero delle ricadute da infezioni polmonari il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate che implicano un impegno quotidiano di almeno 2 ore fra farmaci da assumere per inalazione e per via orale ed esercizi da eseguire
“Vivi Wireless”, nato dalla collaborazione fra la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis, mette a disposizione dei pazienti una modalità innovativa per l’allenamento da sforzo: uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento e che, grazie a una componente ludica decisamente più coinvolgente, consente di allontanare noia e ripetitività degli esercizi.
La professoressa Valeria Raia, responsabile del Centro Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, che assiste con regolarità circa 190 pazienti di età compresa fra 0 e 18 anni seguiti presso il Centro, è stata tra i primi a far partire il progetto “Vivi Wireless”. “Questa iniziativa si inserisce in un discorso più generale che fa riferimento all’importanza dell’attività sportiva e del movimento nella Fibrosi Cistica”e consente di mettere a disposizione uno strumento avanzato da un punto di vista tecnologico in un contesto ospedaliero dove l’assistenza al malato, specie cronico, risente molto spesso di alcune limitazioni della normale attività della persona”.
Per il momento “Vivi Wireless” è riservato ai pazienti ricoverati nel centro napoletano nei quali viene monitorata l’efficacia dell’intervento.
“I nostri fisioterapisti hanno un protocollo di gestione per cui quando i bambini entrano in reparto vengono valutati da un punto di vista respiratorio” – chiarisce la responsabile del Centro. “Applichiamo quindi i programmi di fisioterapia obbligatori a cui aggiungiamo questo programma di interazione giocosa del movimento e alla fine valutiamo se questa attività ha migliorato non solo la performance polmonare, ma anche più in generale l’aderenza al trattamento”.
Dall’utilizzo della consolle sembrano emergere anche altre conseguenze positive.
“Questa modalità di gioco, ben accetta non solo dagli adolescenti, ma anche dai bambini più piccoli, consente di verificare e di migliorare l’interazione fra i piccoli pazienti e i genitori” – spiega Raia. “Talvolta i genitori sono visti come ‘altri medici’ perché impongono e controllano i programmi di fisioterapia a domicilio. La possibilità di dare loro uno strumento di gioco è anche un modo perché il genitore abbia un’interazione giocosa con il figlio”.
La partecipazione del Centro per la Fibrosi Cistica del Dipartimento di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli al progetto trova il consenso dei pazienti. “Ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica quotidiana possano trovare utile questo nuovo strumento – afferma Giuseppe Abenavoli, rappresentante della Lega Fibrosi Cistica per la Campania. “Vivi Wireless”richiama i concetti di libertà, di autonomia e di levità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica”.
Novartis, da sempre attenta alla qualità della vita dei pazienti, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, come dimostrano le parole di Philippe Barrois, Amministratore Delegato e Country President di Novartis in Italia: “Vivi Wireless offre ai pazienti una nuova prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla”.
