NAPOLI – “Si intensifica l’interesse per la vicenda di Daniela Vitolo, la ragazza di Angri (Sa) affetta da una malattia rara come la Sensibilita’ Chimica Multipla (Mcs), patologia ritenuta non invalidante, per cui non esistono cure specifiche e reparti ospedalieri attrezzati. Ma le iniziative risultano tardive perche’ affidate solamente alle buone intenzioni personali”
. Ad affermarlo, in una nota, e’ Mario Iannotti (Idv), responsabile regionale campano del dipartimento Sanita’ dell’Italia dei Valori. “Noi dell’Idv sollecitiamo l’urgente inclusione di questa patologia, che puo’ essere mortale, nell’elenco delle malattie rare la cui terapia e’ obbligatoria per garantire livelli essenziali di assistenza (Lea) -aggiunge Iannotti-. E’ assolutamente necessario che l’interesse della politica, dei media e della comunita’ scientifica si concentri sulle malattie particolari e scarsamente diffuse per trovare soluzioni definitive. Infatti, per garantire l’effettiva uguaglianza rispetto al diritto alla tutela della salute per i circa due milioni di persone affette da malattie rare e’ necessario un adeguamento urgente della normativa che faciliti iter diagnostici e partecipi all’alto costo delle cure, con erogazione di servizi socio-sanitari in trattamento domiciliare ed erogazione anche di farmaci innovativi. Il regolamento CE n. 141/2000 prevede l’istituzione di un fondo ad hoc”, conclude la nota.
